Na tarde desta terça-feira (27), o prefeito de Ipatinga Gustavo Nunes recebeu em seu gabinete as representantes da campanha Ame o Davi, criança de Ipatinga com AME – Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara e degenerativa. Este é o primeiro caso da doença registrado no município e o segundo na região.
Durante a conversa que durou cerca de uma hora, as representantes Adriana Ribeiro e Darleide de Oliveira Souza explicaram ao prefeito o caso da criança, a gravidade e suas necessidades para continuar o tratamento em casa, junto à família.
Segundo informações, Davi Souza Major foi diagnosticado com AME com apenas cinco meses de vida e hoje aos sete meses encontra-se internado, em Belo Horizonte, no Hospital Infantil João Paulo II, o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais. Para receber alta hospitalar é necessário que toda uma estrutura esteja disponível para manter o atendimento domiciliar.
O município de Ipatinga, embora não possua os equipamentos necessários, já se comprometeu a providenciar toda estrutura e dar total suporte ao pequeno Davi, para que ele receba o tratamento domiciliar. “Determinei ao secretário de Saúde que não meça esforços para que o Davi receba do município todo auxílio necessário para continuar o tratamento em casa, ao lado da família, assim que receber alta médica do Hospital João Paulo II, em BH”, afirmou o prefeito Gustavo Nunes.
Para isso, uma equipe de multiprofissionais de Saúde já está sendo montada e será encaminhada para a capital mineira onde receberá o treinamento do Hospital João Paulo II, para prestar o atendimento adequado às pessoas com AME. Além disso, cornforme a administração municipal, o município fará a aquisição dos equipamentos necessários para o tratamento médico domiciliar, garantindo assim um atendimento de qualidade e humanizado à criança e sua família.
A representante da campanha Ame o Davi, Darleide de Oliveira, falou sobre a luta e a importância do apoio da gestão municipal à causa. “A AME é uma doença cruel e a luta é muito grande. Em conversa com o prefeito foram expostas todas necessidades do Davi para ter o atendimento em nossa cidade, o que inclui várias terapias, profissionais da saúde e equipamentos, sendo o custo muito alto e fora das possibilidades financeiras da família. Por isso, o apoio da prefeitura é fundamental para garantir que os direitos da criança sejam atendidos, o que permitirá todo suporte e qualidade de vida”, explica Darleide.
O que é AME
De acordo com o que preconiza o Ministério da Saúde, “A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. Não existe cura para a AME, mas existem tratamentos que podem ajudar a controlar a doença, dependendo do tipo e gravidade dos sintomas e inclui cuidados respiratórios, fisioterapia e controle nutricional.”
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