O Ministério da Saúde anunciou no dia 7 de dezembro a incorporação do remédio Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS). Porém, família da criança de Ipatinga que precisa do remédio afirma que Davi não se encaixa nos requisitos exigidos pelo SUS.
Utilizado no tratamento de crianças acometidas pela atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, o remédio – também conhecido pelo nome científico onasemnogeno abeparvoveque – deverá estar disponível na rede pública em até 180 dias – prazo estipulado na portaria que o ministério publicou no dia 7 de Dezembro, no Diário Oficial da União.
No Twitter, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga destacou que o medicamento deverá ser aplicado exclusivamente em crianças de até seis meses de idade que estejam tratando os efeitos da atrofia muscular espinhal sem o emprego de ventilação invasiva por mais de 16 horas diárias. A prescrição segue o protocolo inicial estabelecido pelo ministério.
De acordo com a Dr. Fabiana, pediatra do Davi, o bebê completa 7 meses de idade no próximo dia 21 de dezembro. Além disso, de acordo com a família, Davi faz uso da ventilação invasiva por 18 horas diárias. Com isso, o caso do ipatinguense não se encaixa nos requisitos exigidos pelo SUS.
Segundo o Ministério da Saúde, o período de ajuste é necessário para que o governo possa elaborar um protocolo de orientação sobre o uso do produto, bem como negociar preço de aquisição e prazos de entrega com o laboratório fabricante, a Novartis.
Queiroga também anunciou que, conforme estabelece a Lei 14.307, de março deste ano, o medicamento também deverá ser incluído no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar, obrigando os planos de saúde a também cobrirem o tratamento quando prescrito a seus clientes.
A campanha continua
Desde que Davi foi diagnosticado com síndrome de AME, no dia 18 de novembro (sexta-feira), a família começou uma campanha nas redes sociais com o perfil do Instagram @ameodavioficial, pedindo ajuda para obter o medicamento, que não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no caso da criança ipatinguense.
Davi Souza é filho do casal Thaynara de Oliveira Souza e Romário Júnior Major, moradores do bairro Forquilha, em Ipatinga. De acordo com familiares, ele está internado em Belo Horizonte devido a um problema respiratório.
As doações são pelo pix pelo CPF 19213747640 (Davi de Souza Major) e pelo número de telefone 31994242725 (Thaynara).
A doença
A AME é uma doença rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover).
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Os principais sinais da doença incluem perda do controle e de forças musculares e incapacidade e/ou dificuldade de movimentos e locomoção; de engolir; de manter a cabeça ereta e de respirar.
Segundo o Ministério da Saúde, além da avaliação técnica da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS, a incorporação do Zolgensma ao SUS foi objeto de uma consulta pública que recebeu sugestões/contribuições de mais de 1,2 mil pessoas.
Além do Zolgensma, outros dois medicamentos que afetam o neurônio motor espinhal já estão incorporados ao SUS: o nusinersena e o risdiplam, ambos de uso contínuo.
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