Pequeno Guilherme tem epidermólise bolhosa distrófica, diagnóstico raro com incidência de 1 caso a cada 20 milhões de pessoas
Uma mãe viralizou no TikTok ao compartilhar um vídeo, nesta quarta-feira (21), em que reencontra seu filho depois de ele passar 16 dias em coma. A publicação de Tayane Gandra atingiu mais de 23 milhões de visualizações e mostra o momento em que o pequeno Guilherme revê a mãe pela primeira vez. No vídeo, ela sai correndo para abraçar o filho no quarto do hospital, que chama “mamãe” e começa a chorar.
Veja
Guilherme tem uma doença rara chamada epidermólise bolhosa distrófica, explicou Tayane em um segundo vídeo. Dos 16 dias em coma, ele passou 14 intubado. O problema faz com que a pele seja extremamente frágil, e pequenos atritos provoquem bolhas ou lesões graves.
“A doença foi detectada já no nascimento, ele nasceu com algumas lesões abertas. Ela se caracteriza pela falta do colágeno tipo VII. Ele não tem aquela proteína, aquela “ligazinha” que une a derme a epiderme. Então a pele dele fica frouxa. Qualquer atrito, qualquer passada de mão mais brusca, o próprio coçar já tira a pele. A pele dele é chamada de pele de borboleta”, contou Tayane.
Em seguida, ela mostra uma borboleta tatuada no braço em homenagem ao filho. O diagnóstico é extremamente raro, com estimativas apontando uma incidência de apenas 1 caso a cada 20 milhões de nascimentos. A doença não tem cura, mas o tratamento ajuda a controlar os sintomas.
“Ele não tem vergonha. Vai para a escola, tem um relacionamento muito bom com os amiguinhos dele, que também o protegem. Tem uma vida acadêmica normal. (…) É uma luta diária, são feridas que brotam todo dia, uma bolha para estourar. (…) Mas ele é muito forte, e a força dele me dá forças para cuidar dele”, continuou a mãe.
Em diversas gravações, a mãe mostra momentos da criança no hospital, sempre com fé de que ele logo se recuperará. “O deserto não é lugar de morada, é apenas passagem. Está sendo lindo, em breve estaremos na nossa casinha, meu filho”, disse Tayane, emocionada.
Para mais notícias clique aqui e também nos siga nas redes sociais @maisvipoficial
