A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta quarta-feira (23) um projeto de lei que institui o Dia Nacional da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) no calendário brasileiro. Essa data é uma homenagem ao dia em que foi publicada na revista Nature a descoberta do gene causador dessa doença rara, com a participação de pesquisadores brasileiros.
A proposta, apresentada pela ex-deputada Amália Barros, falecida em 2024, foi aprovada com um parecer favorável do relator, senador Jayme Campos (União-MT). Além disso, foi aprovada uma solicitação de urgência para que a matéria seja analisada pelo Plenário do Senado.
Sobre a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
A FOP é uma condição rara e incapacitante, sem cura até o momento. Conhecida também como miosite ossificante progressiva, a doença se manifesta geralmente antes dos cinco anos de idade, provocando limitações significativas nos movimentos de partes do corpo, incluindo pescoço, ombros e membros. Os afetados pela FOP enfrentam dificuldades respiratórias e restrições na abertura da boca, o que pode afetar a alimentação.
O tratamento para a FOP inclui medicamentos que podem aliviar os sintomas e inflamações, muitos dos quais são disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Abordagens terapêuticas e cirúrgicas também podem ser necessárias.
Segundo o senador Jayme Campos, a FOP afeta aproximadamente uma a cada 1,5 milhão de pessoas, totalizando cerca de 4 mil indivíduos no mundo.
“O diagnóstico precoce e preciso é fundamental, podendo ser realizado já na sala de parto ou nas primeiras consultas pediátricas, ajudando a minimizar os impactos da doença sobre o desenvolvimento e a qualidade de vida da criança.”
Audiências Públicas na CAS
Além da aprovação do PL 3.448/2023, a comissão também aprovou um requerimento da senadora Leila Barros (PDT-DF) para realizar uma audiência pública sobre o aumento do consumo de bebidas alcoólicas entre mulheres, além de um pedido do senador Paulo Paim (PT-RS) para debater a redução da jornada de trabalho no Brasil.
