O Congresso Nacional realizou uma sessão solene nesta quarta-feira (12) em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em fevereiro. No Brasil, 13 milhões de pessoas são acometidas por essas condições, que englobam cerca de 7 mil tipos diferentes e costumam se manifestar até os 12 anos de idade.
Durante o debate, a deputada Rosangela Moro (União-SP) destacou as dificuldades no acesso a diagnóstico e tratamento, afirmando que 95% dos pacientes ainda aguardam por uma forma de tratamento eficaz.
— Nosso objetivo aqui é chamar a atenção da sociedade brasileira e, em especial, dos órgãos de saúde pública, dos médicos e de todos os profissionais que atuam na saúde para os tipos de doenças raras existentes e para a necessidade de construirmos políticas públicas para enfrentar esse grave problema social — disse a deputada.
Tratamento Negado
Leandro Marques Rabelo compartilhou a história de seu filho, Guilherme, de 13 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne. Ele só obteve um diagnóstico após passar por diversos especialistas com 8 anos.
Guilherme necessita do remédio Elevidys, que custa cerca de R$ 15 milhões. No entanto, a Anvisa liberou essa medicação apenas para crianças de 4 a 7 anos, e o Supremo Tribunal Federal (STF) negou a autorização para o acesso pelo SUS. Atualmente, Leandro busca doações para conseguir o medicamento.
— Para que serve a nossa Constituição, se está sendo negada a vida para o meu filho? — questionou Rabelo.
Formação de Profissionais de Saúde
A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) também participou da sessão e enfatizou a importância de aprimorar a formação de médicos e profissionais de saúde para o diagnóstico e tratamento das doenças raras. Ela criticou a falta de disciplinas sobre genética médica nos cursos de medicina, destacando a urgência da inclusão desses conteúdos.
— Quem nasce com uma doença rara acaba vivendo em meio a um estado de incertezas. É por isso que solicito que faculdades incluam disciplinas relativas à genética médica — afirmou a senadora.
Teste do Pezinho
A presidente do Grupo de Estudos de Doenças Raras com Acometimento Cardíaco, Sandra Marques e Silva, comentou a ampliação do teste do pezinho, que agora rastreia mais de 50 doenças, facilitando diagnósticos precoces. Ela sugeriu também um “teste do pezão” para avaliar familiares das crianças diagnosticadas.
— A gente faz o diagnóstico das nossas crianças na hora que elas nascem. E o que a gente faz com as famílias dessas crianças? — questionou Sandra.
Demora na Implementação da Lei
O deputado Diego Garcia (Republicanos-PR) criticou a lentidão na execução da nova lei do teste do pezinho, sancionada em 2021. Ele ressaltou a importância de identificar doenças raras o quanto antes para aumentar as chances de tratamento eficaz.
— Já faz quatro anos que esse projeto foi aprovado e sancionado, não podemos aceitar a demora na execução — denunciou Garcia, prometendo convocar uma audiência pública com o novo ministro da Saúde.
Informações da Agência Câmara de Notícias.
